Leider gibt es in Deutschland, anderes als in den meisten anderen Ländern, kein zentrales Rett Zentrum, das normalerweise an eine große Klinik oder Uniklinik angegliedert ist. Daher muss man sich in Deutschland nach wie vor für eine medizinische Beratung an ein Sozialpädiatrisches Zentrumwenden (SPZ). Diese Einrichtungen haben in der Regel alle schon einmal mit dem Rett Syndrom zu tun gehabt und können somit auch eine Beratung durchführen.

Die führenden Fachkräfte in Deutschland auf dem Gebiet des Rett Syndrom sind:

 

Herr Prof. Dr. med. Bernd Wilken
Direktor – Neuropädiatrie im Sozialpädiatrischen Zentrum imKlinikum Kassel
(ärztlicher Berater der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.)

 

Herr Prof. Dr. Peter Huppke
Geschäftsführender Oberarzt – Pädiatrie II der Universitätsklinik Göttingen

 

Um ein SPZ in Ihrer Nähe zu finden, können sie auch sehr gut die Suche bei der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. benutzen.

Weiterhin kann man sich auch an ein Humangenetisches Institut wenden, wobei man in der Regel für die Humangenetische Beratung nach der Diagnosefindung zu einem Beratungsgespräch überwiesen wird.