Hier entsteht in Zusammenarbeit mit Frau Prof. Alessandra Renieri von der Universität Siena, Italien, die Verknüpfung zum Rett Database Network. Frau Prof. Renieri ist die Koordinatorin der Datenbank.

Rett Database Network wird unterstützt von Eurorett (European Network on Rett Syndrome) und RettSearch.
Der Förderverein Rett Syndrom Deutschland e.V. wird Herrn Prof. Peter Huppke dabei unterstützen, die Europäische Datenbank mit den Daten Deutscher Rett Patientinnen zu füllen.

Warum beteiligen wir uns an Rett Database Network?

Liebe Eltern,

obwohl das MECP2 Gen 1999 identifiziert wurde, ist das Erreichen des Ziels einer Therapie ein sehr langer Weg. Die klinischen Tests für eine Therapie sind mit nur einem oder wenigen Patienten nicht möglich. Es braucht eine Vielzahl von Patienten, welche vom genetischen und klinischen Gesichtspunkt aus genau charakterisiert werden.

Darum möchte ich Sie dazu ermutigen, mit Rett Database Network zusammen zu arbeiten. Um dies zu tun, brauchen wir von Ihnen die Zustimmung, dass unter Aufsicht von Prof. Dr. Huppke die klinischen und genetischen Daten Ihrer Tochter gesammelt werden; darüber hinaus benötigen wir auch Ihre Zustimmung für die internationale Bearbeitung der Daten.

Wie Sie wissen, ist die Ausprägung dieser seltenen Erkrankung von Mädchen zu Mädchen sehr unterschiedlich und die wissenschaftliche Grundlage ist nach wie vor unklar. Die gemeinsame Nutzung der Daten soll helfen, Licht ins Dunkel zu bringen, was für die Entwicklung der therapeutischen Strategien von Bedeutung ist.

Ihre Claudia Petzold