Symptome des Rett Syndroms und ihre  Behandlung

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Symptome und Beschwerden

 
Hier einige Symptome des Rett Syndroms, weitere Symptome sind hier beschrieben.
Nicht jedes Mädchen ist von jedem Symptom gleichermaßen betroffen. Viele Symptome zeigen sich erst nach oder nach. 

Entwicklungsverzögerun: Kinder mit Rett-Syndrom zeigen oft eine normale Entwicklung in den ersten Monaten, gefolgt von einem Verlust von bereits erlernten Fähigkeiten, insbesondere in den Bereichen Sprache und motorische Fähigkeiten.

Verlust von Handfertigkeiten: Ein charakteristisches Merkmal ist der Verlust der Funktion der Hände, oft gefolgt von stereotypen Handbewegungen wie z.B. Händewringen oder -klopfen.

Kognitive Beeinträchtigungen: Es kann zu Schwierigkeiten in der kognitiven Entwicklung kommen, was sich in Lernschwierigkeiten und eingeschränkten Kommunikationsfähigkeiten äußern kann, die aber durch gezielte Förderung nachweislich erhalten und trainiert werden kann.

Apraxie: ist ein zentrales Symptom des Rett-Syndroms und betrifft alle Betroffenen in gewissem Maße. Es handelt sich um eine motorische Planungsstörung, die es schwierig oder sogar unmöglich macht, bestimmte Bewegungen bei Bedarf auszuführen.
Dies geschieht, weil die Kommunikationswege zwischen dem Gehirn und den Muskeln gestört sind. Obwohl die Muskeln normal sind und die Person die Bewegungen verstehen und ausführen möchte, ist es sehr schwierig, sie zu koordinieren, vor allem, wenn sie eine bestimmte Tätigkeit ausführen soll.
Apraxie kann sich auf alle Körperfunktionen auswirken, bei denen Muskeln beteiligt sind. Fühlt sich eine Person stärker unter Druck oder ist sie ängstlich, verschlimmert sich die Situation typischerweise
Apraxie betrifft fast alle Bewegungen und Verhaltensweisen, beeinträchtigt aber nicht die Intelligenz. Sie kann es der betroffenen Person jedoch sehr schwer machen, so zu reagieren, wie sie es möchte, und führt so zu erhöhter Frustration und der Annahme anderer, dass sie die Anfrage nicht versteht.

Krampfanfälle: Häufig treten epileptische Anfälle auf, die in verschiedenen Formen auftreten können. Bis auf wenige Ausnahme kann die Epilepsie gut eingestellt werden und tritt nach ein paar Jahren auch nicht mehr auf wenn über einen längeren Zeitraum keine Anfälle mehr vorhanden sind.

Atmungsprobleme: Es können unregelmäßige Atemmuster auftreten, wie z. B. Hyperventilation oder Atempausen.

Verhaltensauffälligkeiten: Einige Kinder zeigen Verhaltensprobleme, wie z. B. Angst oder Aggressivität. Die meist nur durch Unterforderung oder nicht erkannten physischen Problemen entstehen.

Bewegungsstörungen: Viele Betroffene haben Wahrnehmungsprobleme und Probleme mit der Koordination und dem Gleichgewicht, was zu Schwierigkeiten beim Gehen oder Stehen führen kann. 

Zähneknirschen: es kann zu starkem, dauerhaften oder Phasenweisem Zähneknirschen kommen. Hauptsächlich knirschen die Betroffenen tagsüber und nur gering in der Nacht. Das Zähneknirschen lässt sich durch speziellangefertigte Knrischschienen aber sehr gut behandeln.

Schlafstörungen: ziehen sich durch alle Altersgruppen hindurch und sind für die Betroffenen und die Familien sehr belastend. Es betrifft nicht alle Patienten gleichermaßen und es können auch Jahre mit normalem Schlafverhalten auftreten.

Angststörungen: können viele Ursachen haben und sich unterschiedlich äußern. Angststörungen zeigt sich z.B. durch plötzliches Schreinen, Unruhe oder vermehrte Handstereotypie.

Behandlungen der Symptome

Unterstützte Kommunikation

Kommunikation ist ein Grundbedürfnis und Grundrecht jedes Menschen. Das Rett Syndrom verhindert eine normale Lautsprache. Unterstützte Kommunikation bietet: Anwendung körpereigener Kommunikationsformen, die Verwendung nicht elektronischer sowie die Verwendung komplexer elektronischer Kommunikationshilfsmittel.

Hippotherapie

Pferde haben außergewöhnliche Bewegungsimpulse, deren Wirkung durch andere therapeutische Methoden nicht ersetzt werden können. Reiten ist eine Praxiserprobte Form um einer Skoliose vorzubeugen oder sie zumindest einzudämmen.

Logopädie

Logopäden sorgen bei Nichtsprechen Menschen dafür, dass die Mundmotorik gefördert wird. Die Hypotonie der Zunge und der Gesichtsmuskulatur soll gemindert werden um die Muskulatur im Mundraum zu erhalten. Diese Muskulatur ist nicht nur für die Artikulation wichtig sondern auch für die Nahrungsaufnahme.

Ergotherapie

motorische Bewegungsabläufe, Wahrnehmung, Aufmerksamkeit und größtmögliche Selbstständigkeit werden geschult und spielerisch beigebracht.

Physiotherapie

beinhaltet eine physikalische Therapie, zu den Schwerpunkten der Physiotherapie gehören unter anderem Bobath, Vojta, Cranioskrale, Castillo Morales, Kiniesiologie Therapietechniken und werden alterbezogen und dem entwicklungsneurologischen Stand des Patienten angewendet.

Musiktherapie

man unterscheidet zwischen der rezeptiven und aktiven Musiktherapie. Bei der rezeptiven Musiktherapie steht das Hören im Mittelpunkt, wie z.B. bei der Tomatis Therapie . In der aktiven Musiktherapie oder auch neurologischen und funktionalen Musiktherapie werden Rhythmus und Musik für Bewegungstraining eingesetzt.

weitere Therapienmöglichkeiten

Schwimmtherapie

durch den Auftrieb des Wassers werden Muskeln, Bänder und Gelenke entlastet. Gleichzeitig bedeutet das Schwimmen eine intensive Koordination und Gleichgewichtsschulung. Dies kann durch verschiedene Therapeuten und z.B. mit Delphinklängen begleitet werden.

"Auf die Beine" Behandlungskonzept

das "auf die Beine" Konzept ist eine Intensivtherapie der Unireha der Uniklinik Köln in der verschiedene physiotherapeutische Therapieelemte kombiniert werden. Ein Schwerpunkt bei den meisten Rett Patienten ist eine Ganzkörpervibrationsplatte.

Osteopathie

funktionelle Störungen und somatische Beschwerden des Körpers können von beeinträchtigten Menschen oft nicht benannt werden. Die osteopathische Behandlung ist eine sinnvolle Behandlung um Symptomen die auftreten können vorzubeugen oder sie zu verbessern.

Hunde / Tiertherapien

die Interaktion mit einem Tier durch eine tiergestützte Therapie fördert das Selbstwertgefühl, Vertrauen und Emphatie sowie Koordination, kognitive Fähigkeiten und Konzentration.

Sport

jede Art von Sport trägt zum Erhalt der Muskulatur und Lebensfreude bei. Ein wichtiger Aspekt dabei es handelt sich um keine THERAPIE sondern wie bei allen anderen Menschen um Freizeit oder Hobby.

Snoezelen

enstand 1978 in den Niederlanden und dient in erster Linie dazu um die Fähigkeit zu entwickeln zu entspannen, abschalten und die eigene Wahrnehmung zu fördern. Meist findet man Snoezelräume in therapeutischen Einrichtungen oder Schulen.