Informationen, Ideen und Links
Websiten Rett Syndrom
Hier finden Sie noch weitere Websiten in Deutschland die das Rett Syndrom betreffen.
Unterstützte Kommunikation
Der Arbeitskreis für Unterstützte Kommunikation gibt regelmäßig Workshops für Betroffene, Therapeuten, Pädagogen und UK Interessierte
Recht und Medizin
ob die Klinik, Rechtsberatung, Betreuungsrecht oder die richtige Hilfsmittelbeantragung.
Websiten Weltweit
Das Rett Syndrom ist in Europa und weltweit gut miteinander vernetzt. Es gibt alle 2 Jahre Europäische und alle 4 Jahre Weltkongresse zum Rett-Syndrom.
Häufig gestellte Fragen
Als Beraterin steht Bärbel Ziegeldorf unseren Mitgliedern zur Verfügung. Sie kennt das Rett-Syndrom seit über 20 Jahren und ist mit vielen Therapien, diversen Operationen und mit den Belastungen, die das Syndrom mit sich bringt, sehr gut vertraut. Natürlich können sich auch Eltern, bei deren Kind ein Verdacht auf das Rett-Syndrom besteht, bei ihr melden.Sie ist unter B.Ziegeldorf@Rett-Syndrom.de erreichen.
Ihr Kind können Sie mit div. Therapien und Hilfsmittel unterstützen. Damit sich Grundlegend etwas ändern kann, können Sie aktiv werden. Beispiele dazu finden Sie hier.
Die deutsche Rett-Syndrom-Gemeinschaft ist eine bundesweite Vereinigung, die Eltern und Betroffene als Dachverband über das Rett-Syndrom informieren und unterstützen kann.
Seit 2010 wird Hochprofessionell an der Erforschung und den Heilungsmöglichkeiten des Rett Syndroms gearbeitet. Wir kommen unserm Ziel das richtige Mittel gezielt einzusetzen immer näher. Aber Grundlagenforschung und die Weiterentwicklung der Erkenntnisse aus den Forschungsprojekten sowie Klinische Studien am Menschen dauern ihre Zeit.
alle Videos von RSRT die auf Youtube geladen sind und auf unserer Website verlinkt sind, können in den Einstellungen in jedem Video ( das kleine Zahnrädchen) automatisch ins Deutsche übersetzt werden. Entweder über Sprache auswählen oder „automatisch übersetzen“ auswählen. Alles andere zu den einzelnen Projekten und Neuigkeiten aus der Rett Forschung finden Sie in den Artikeln unter News und in der Kategorie Forschung auf unserer Website.
Hier sammeln wir Beispiele die wir bei Familien gesehen haben.
Hier können Sie bestellen:
cGPMAX Pediatric für Kinder bis 5 Jahren
CGPMAX Pure ab 5 Jahren
Die häufigsten Fragen zu cGPMAX:
FAQs: cGPMAX® für neurologische Entwicklungsstörungen
1) Was ist cGP?
cGP (oder zyklisches Glycin-Prolin) ist ein wesentlicher Nährstoff für die Entwicklung und Funktion des Gehirns. cGP ist ein Molekül, das natürlicherweise in unserem Körper vorkommt und dessen Aufgabe es ist, ein Hormon namens Insulin-like Wachstumsfaktor-1 (IGF-1) zu regulieren. IGF-1 hat eine neuroprotektive Wirkung und ist für die Entwicklung des Gehirns und die Kognition entscheidend. Ein unzureichender IGF-1-Spiegel wurde bei verschiedenen Erkrankungen festgestellt, darunter auch bei neurologischen Entwicklungsstörungen wie dem Rett-Syndrom und Pitt-Hopkins-Syndrom Der Mechanismus von cGP bei der Regulierung von IGF-1 ist gut erforscht.
2) Was sind cGPMAX®-Ergänzungen?
Die Nahrungsergänzungsmittel cGPMAX® sind die weltweit ersten und einzigen Produkte, die eine physiologische Menge an natürlichem cGP liefern, die den körpereigenen Spiegel wieder auffüllen kann. cGPMAX® ist ein natürliches Nahrungsergänzungsmittel, das aus dem Pulver der schwarzen Johannisbeere (Frucht) und hydrolysiertem Rinderkollagen besteht. Diese Nahrungsbestandteile sind von Natur aus reich an cGP. Unser geschütztes Herstellungsverfahren konzentriert und stabilisiert das cGP im Pulver. cGPMAX®-Nahrungsergänzungsmittel sind standardisiert, um eine tägliche Portion natürliches cGP zu liefern. Jede Charge von cGPMAX® wird von einem unabhängigen, ISO-akkreditierten Labor getestet, um die Konsistenz, Reinheit und Sicherheit zu gewährleisten.
3) Sind alle Inhaltsstoffe natürlich?
Ja. Unser aktiver Wirkstoff, natürliches cGP, wird aus in Neuseeland angebauten schwarzen Johannisbeeren und Kollagen Peptiden (bovine Quelle) hergestellt.
4) Sind cGPMAX®-Produkte für Kinder geeignet?
Der cGP-Spiegel bei Kindern ist normalerweise optimal, und die meisten Kinder benötigen keine Nahrungsergänzungmittel. Eine ausgewählte Gruppe von Kindern mit besonderen Entwicklungsbedürfnissen kann jedoch von einer cGP-Supplementierung profitieren, um die IGF-1-Aktivität zu erhöhen. Wir haben keine formellen Studien an Kindern durchgeführt. Aufgrund des bekannten Mechanismus von cGP und des Einflusses auf die IGF-1-Aktivität haben Eltern von Kindern mit Rett-Syndrom und Pitt Hopkinsnach nach Einnahme von cGPMAX® uns ein positives Feedback gegeben.
5) Welche cGPMAX®-Produkte sind für Menschen mit neurologischen Entwicklungsstörungen geeignet?
Wir haben zwei Produkte im Angebot.
a. cGPMAX® Paediatric Support – liefert 20mcg cGP pro Kapsel und ist geeignet für Kinder bis zum Alter von 5 Jahren geeignet.
b. cGPMAX® Pure – liefert 40mcg cGP pro Kapsel und ist für Personen über 5 Jahren geeignet.
6) Bitte informieren Sie sich über die Dosierung.
Wie bei allen Nahrungsergänzungsmitteln empfehlen wir, vor und während der Einnahme Ihren Arzt zu konsultieren. Leider sind wir keine Ärzte und können keinen medizinischen Rat geben. Wie jeder Mensch ein unterschiedliches IGF-1-Defizit hat, kann der Bedarf an cGP- Supplementierung und die Reaktionen darauf unterschiedlich ausfallen können.
Als Anhaltspunkt können Sie die folgende Dosierung ausprobieren:
a. Bei Kindern unter 5 Jahren können Sie mit der Einnahme einer halben cGPMAX® Paediatric Support Kapsel pro Tag für einen Monat beginnen, um sicherzustellen, dass das Produkt vertragen wird. Sobald Sie sich sicher sind, dass das Präparat gut vertragen wird, können Sie die Dosis auf 1 Kapsel pro Tag (mit 20 mcg cGP) erhöhen.
b. Für Personen über 5 Jahre – nehmen Sie 1 Kapsel cGPMAX® Pure pro Tag. Dies kann erhöht werden auf 2 Kapseln pro Tag erhöht werden oder wie von Ihrem Arzt verordnet.
Wir empfehlen, dass Sie cGPMAX® mindestens 90 Tage lang einnehmen. Denken Sie daran, dass die Werte bei jedem Menschen unterschiedlich sind. Daher brauchen manche Menschen länger als andere, um den vollen Nutzen zu spüren. Setzen Sie die Einnahme täglich fort für fortlaufende Unterstützung.
7) Wie wird cGPMAX™ vom Körper absorbiert und ausgeschieden?
Das in allen cGPMAX®-Nahrungsergänzungsmitteln enthaltene natürliche cGP ist für den Menschen oral bioverfügbar, d. h., es wird leicht durch das Verdauungssystem in den Blutkreislauf aufgenommen werden. Es ist klinisch erwiesen, dass das natürliche cGP die Blut-Hirn-Schranke zu durchdringen kann, und es sind keine Nebenwirkungen bekannt. Die wirksame Dosis ist niedrig und liegt innerhalb der physiologischen Konzentration. cGP ist ein kleines, lipophiles und enzymresistentes Molekül, das über den Urin ausgeschieden wird.
8) Wie wirkt es?
Die Hauptaufgabe von cGP besteht darin, die ausgewogene Aktivität von IGF-1 zu unterstützen. IGF-1 fördert Wachstum und Entwicklung, insbesondere im Gehirn. Bei neurologischen Entwicklungsstörungen, wie dem Rett-Syndrom, ist die IGF-1-Aktivität reduziert. Genmutationen im MECP2-Gen erhöhen die Produktion des IGFBP-3 Proteins, was wiederum die IGF-1-Funktion verringert. Das in cGPMAX®-Produkten enthaltene natürliche cGP bindet an IGFBP-3 und setzt dadurch IGF-1 frei, so dass es wie gewünscht wirken kann.
9) Wurde cGPMAX® als natürliche Alternative zu Daybue für das Rett-Syndrom entwickelt?
Nein. cGPMAX® wurde ursprünglich zur Unterstützung der Gehirnfunktion bei älteren Menschen entwickelt.
10) Wurden irgendwelche Studien mit Erwachsenen oder Kindern mit neurologischen Entwicklungsstörungen durchgeführt?
Nein. Wir haben keine formellen Studien an Erwachsenen oder Kindern mit cGPMAX® durchgeführt, aber wir erhalten jedoch begeisterte Rückmeldungen von Eltern.
11) Welche anderen Studien wurden mit cGPMAX® durchgeführt und wie lauten die Ergebnisse?
Wir haben zwei klinische Studien mit cGPMAX® durchgeführt.
– Die klinische Studie mit Parkinson-Patienten hat gezeigt, dass cGPMAX® oral bioverfügbar ist und die Blut-Hirn-Schranke überwindet. Diese Studie zeigte auch, dass die Einnahme von cGPMAX® die Stimmungswerte (Angst und Depression) bei Parkinson- Patienten verbesserte.
– Die Ergebnisse der klinischen Studie zu Typ-2-Diabetes zeigten, dass cGPMAX® die Heilung der peripheren Neuropathie verbessert, den Blutzuckerspiegel und den Blutdruck erhöht. Beobachtungsstudien am Menschen haben gezeigt, dass ältere Menschen, die mehr cGP im Blut haben, ein besseres Gedächtnis haben. Erhöhte cGP-Spiegel sind der Schlüssel zur Aufrechterhaltung der kognitiven Funktion in der älteren Bevölkerung, während ein mit dem Alter abnehmender cGP-Spiegel stark mit dem Auftreten von Demenz in Verbindung gebracht wird.
12) Wie wird das Ergänzungsmittel verabreicht, z. B. als Kapsel oder Flüssigkeit?
cGPMAX® ist eine zweiteilige Hartschalenkapsel mit Pulver im Inneren. Die gesamte Kapsel ist wasserlöslich Sie können die Kapsel also in Wasser auflösen oder die Kapsel öffnen, das Pulver entleeren und es in Speisen oder Getränke einrühren. Wir haben keine Rückmeldungen von unseren Kunden zu Magen- oder Nasenschläuchen erhalten und können daher keine Stellungnahme abgeben.
13) Gibt es irgendwelche Kontraindikationen?
Bislang liegen uns keine Informationen über Kontraindikationen bei Erwachsenen oder Kindern vor. Die klinischen Studien, die an Erwachsenen durchgeführt wurden, betrafen Patienten, die mehrere Medikamente einnahmen. In diesen Studien wurden weder Kontraindikationen noch Nebenwirkungen festgestellt. Wir glauben auch, dass als natürlicher Nährstoff, der aus alltäglichen Nahrungsquellen gewonnen wird, die Wechselwirkungen von cGP mit anderen Arzneimitteln minimal sein dürften.
14) Gibt es irgendwelche Nebenwirkungen?
Bisher haben wir bei den Anwendern von cGPMAX® keine Nebenwirkungen festgestellt.
15) Was würde passieren, wenn jemand das Präparat nicht mehr einnimmt?
Das Absetzen von cGPMAX® erfordert keinen langsamen Entzug. Wir empfehlen jedoch eine kontinuierliche Einnahme von cGPMAX® für optimale Gesundheitsergebnisse.
16) Wo kann man es kaufen?
Bestellungen können unter www.cgpmax.com aufgegeben werden und wir versenden weltweit.
17) Haben Sie irgendwelche Rabattcodes?
Ja!
Um cGPMAX® Paediatric Support oder cGPMAX® Pure zu testen, legen Sie 3 Flaschen in Ihren Warenkorb und verwenden Sie den Code TRIAL-DD an der Kasse. Mit diesem Rabatt erhalten Sie 30% Rabatt auf den Preis von 3 Flaschen (einmalige Nutzung pro Kunde).
Der Kauf eines Abonnements bietet den besten Vorteil und erspart Ihnen die lästige Nachbestellung. Mit einem Abonnement erhalten Sie alle 3 Monate 3 Flaschen geliefert. Sie können jederzeit kündigen oder pausieren, indem Sie sich bei Ihrem Konto anmelden.
Wenn Sie ein Abonnement von cGPMAX® Paediatric Support oder cGPMAX® Pure kaufen, verwenden Sie den Rabattcode SUB-DD an der Kasse an, um 20 % Rabatt auf den Normalpreis von 3 Flaschen zu erhalten. Bitte beachten Sie, dass bei internationalen Bestellungen Frachtkosten und Zölle anfallen, die vom Käufer zu tragen sind.
18) Wo kann ich weitere Informationen erhalten?
Sie können alle Einzelheiten über die Entwicklung von natürlichem cGP und die entsprechenden wissenschaftlichen Arbeiten auf www.cgp-health.com oder Sie können eine E-Mail an orders@cgpmax.com schicken, um mehr zu erfahren.
Kundenstimmen:
Real results, real reviews_Feedback from parents
Welche Bedeutung hat IGF1 in der Wissenschaft für das Rett Syndrom?
IGF1 ist schon lange ein Thema für eine deutliche Verbesserung der Symptome des Rett Syndroms.
Hier eine von vielen wissenschaftlichen Veröffentlichen zu IGF1: